Ekspertutvalg for bedre utnyttelse av helsedata

Utvalget skal ledes av fagdirektør Marta Ebbing i Folkehelseinstituttet og skal vurdere både juridiske, organisatoriske og tekniske tiltak.

HOD legger vekt på hvordan forskning på og analyse av helsedata er nødvendig for å vurdere befolkningens helse, kvalitet og pasientsikkerhet i tjenestene, og for å planlegge framtidens behov.

Må fjerne hindringer

- Dette er et bra initiativ, og det er viktig at dette arbeidet gis prioritet. Målet må være å fjerne hindringer for utnyttelse av verdens beste helseregistre. Muligheten for å koble sammen helsedata fra ulike kilder gir Norge et internasjonalt fortrinn innen registerforskning og helseanalyser. Det kan løfte både folkehelsen og næringsutvikling. Her snakker vi om et betydelig eksportpotensial, sier administrerende direktør Håkon Haugli i Abelia.

Han legger vekt på at helseopplysninger er sensitive, og at personvern og sikkerhet må være ivaretatt. Departementet er også tydelige på dette, men innrømmer at helsedataene kan ha vært for vanskelig tilgjengelige.

- Det kan være unødvendig arbeids-, tids- og kostnadskrevende å få nødvendige tillatelser. Særlig gjelder det prosjekter som forutsetter tilgang fra flere datakilder. I arbeidet med å identifisere "tidstyver" i forvaltningen meldte Folkehelseinstituttet koblingen av helsedata som en tidstyv, skriver departementet.

Svak næringslivsrepresentasjon

Ekspertutvalget skal derfor vurdere og anbefale konkrete organisatoriske, tekniske og juridiske tiltak for å forbedre dagens system. Til grunn for arbeidet ligger en forutsetning om at den enkelte pasient og bruker i størst mulig grad skal råde over egne personopplysninger.

Håkon Haugli er positiv til utvalgets mandat, men er bekymret for sammensetningen.

- Departementet har varslet at dette arbeidet skal bidra til å nå målsetningene i blant annet HelseOmsorg21-strategien. Til det er det for svak næringslivsrepresentasjon og lite kompetanse på IKT og big data i utvalget. Vi er imidlertid glade for at en sentral aktør som Oslo Cancer Cluster er representert, sier Haugli.

- Vi forventer at utvalget legger opp til en åpen prosess hvor det er tett dialog med næringsaktører. Først da får man avdekket mulighetene for næringsutvikling som ligger i mer tilgjengelige helsedata, sier han.

Foruten Marta Ebbing ved Folkehelseinstituttet skal utvalget bestå av Trine Magnus (tidligere direktør for Senter for Klinisk Dokumentasjon og Evaluering - SKDE), Even Gunnarson Anderssen (Helsedirektoratet), Bente Kne Haugdahl (Fylkesmannen Nord-Trønderlag), Lars Bjarne Kristofersen (Høyskolen i Oslo og Akershus), Gunnar Jårvik (Nasjonal IKT Helseforetak), Pål Rasmus Njølstad (Universitetet i Bergen), Jacob Hølen (Nasjonal etisk komité for medisinsk forsking), Camilla Nervik (Datatilsynet), Ketil Widerberg (Oslo Cancer Cluster).

Du kan lese mer om utvalget og mandatet her.