Høringsinnspill til Rapport fra Helsedatautvalget

Innledningsvis vil vi understreke at FFA stiller seg bak utvalgets målsetning om enklere og sikrere tilgang til helsedata. Norske helsedata er en "gullgruve" for så vel klinisk helseforskning som teknologiske og samfunnsvitenskapelig forskning, innovasjon og kommersialisering. Norske helsedata bør gjøres tilgjengelig på en slik måte at forskningen kan bygge ny kunnskap som kommer samfunnet og enkeltinnbyggere til gode. Dagens organisering av helsedata hindrer slik utnyttelse i dag.

Det er etter FFAs mening viktig at en fjerner unødig dobbeltarbeid, byråkratiske strukturer og ineffektive løsninger og bygger framtidsrettede, digitale, effektive og trygge løsninger. FFA stiller seg bak utvalgets forslag til hvordan en kan legge til rette for enklere og sikrere tilgang til helsedata.

Vi vil også påpeke at gevinstrealisering av de foreslåtte tiltakene må få tilstrekkelig oppmerksomhet både i utvikling og gjennomføring. Testing av tilgang for brukere av helsedata er en inngang, kvalitetsaspekter i helsedata en annen, økonomiske og administrative gevinster en tredje. Ambisjonene må være høye for tilgjengeliggjøring og bruk av helsedata i forskning og innovasjon som kan bidra til bedre folkehelse, innovasjon i privat og offentlig sektor, samt nytt næringsliv. Det videre arbeidet må ha stor oppmerksomhet på realisering av gevinstene. Oppfølgingen må derfor gis tilstrekkelig kraft både politisk og økonomisk i form av tverrdepartemental samordning og et samspill med bredden av brukermiljø innenfor forskning, offentlige og private virksomheter. I den sammenheng har vi også forventninger til stortingsmeldingen om helseindustri som er under arbeid.